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轮椅上的命运指挥官:选择安乐死的日本人

更新时间: 2024-02-27 作者: 产品中心
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  何谓“好的死亡”?为了寻求这一问题的答案,旅居欧洲多年的日本记者宫下洋一以欧洲的安乐死实施现场为中心,自2015年底开始,持续采访报道来自瑞士、荷兰、比利时等6个国家的多位患者、家属与医生,在2年多的连载后集结成单行本出版。2021年,译文纪实出版过其中文译本《安乐死现场》。

  随着采访的深入,身为东亚人的宫下开始理解安乐死,但他认为安乐死只适合欧美人,并不适合即使面临生死关头也要考虑周围情况的日本人——“在个人主义社会,安乐死可能更适合,但在集体主义社会,则更复杂。”

  他又出了一本书,是关于一个去到瑞士进行安乐死的日本女人——阅读宫下的《安乐死现场》引发了她这一意愿。也正是与这一个女人的相遇让他意识到,国籍并不是大问题,意志非常坚定的人或许更有可能赴瑞士安乐死,这取决于病人,哪怕TA生活在日本。

  2018年8月17日,正在欧洲多地辗转进行采访工作的作者收到了一封标题为《我打算在瑞士安乐死》的电子邮件。

  邮件来自一位50岁日本单身女性,名叫小岛美奈,曾在东京生活了30年,靠笔译与口译谋生。约3年前她被告知患上了“多系统萎缩症”(以下简称MSA),这是一种跟着时间推移全身机能会逐渐丧失的疾病。她带着爱犬搬回了老家新潟,与大姐惠子一家人同住。

  写下邮件之际,小岛已经没办法走路,移动全靠轮椅,说话也困难,她想在自己只剩大脑可以活动之前,趁“我还是我”的时候实现安乐死。

  在日本,安乐死尚未合法化,如果想实现这一目标,她唯一的选择是去瑞士(全球唯一接受外国人进行安乐死的国家)。小岛与作者首次会面时,在场的记者问到了《安乐死现场》一书对她的影响,她表示,书中荷兰篇有一句话——“我是我命运的支配者,我是我灵魂的指挥官。”

  英国诗人威廉·欧内斯特·亨利的这句诗让她非常有共鸣。她希望自己这一案例让日本引起讨论,也想了解更多前往瑞士进行安乐死的信息,于是她主动联系了作者。

  自此,作者开始注视着小岛的命运。跟随着他的文字,我们一点点看到小岛主动靠近安乐死的整个过程。

  然而,通往这个夜晚的道路却充满波折险阻。面对种种困难,已经虚弱到只能坐轮椅出行的小岛展示出了自我的强大。

  在作者看来,“给别人添麻烦”是一个很具有日本社会特点的观念,日本人会因为怕这个而选择安乐死,这与将“死亡权”作为个人权利的欧美社会完全相反。

  而在小岛看来,“给别人添了麻烦,我感到很抱歉。但是,我觉得麻烦与否毕竟不是患者能决定的事情。”这在日本社会尤为难得。

  同时,区别于一些希望在不知情情况下获得医疗处理的患者们,小岛认为只要是当事人的意愿,由此产生的痛苦与责任就应该由当事人自己承担,这一想法还考虑到了医生的立场。

  历经复杂波折的申请流程后,最终小岛在姐姐惠子与贞子的陪伴下成功在瑞士安乐死机构LIFE CIRCLE实现了安乐死。迎来生命的终点之际,小岛坦陈“没有幸福的感觉,但总的来说感觉自己很幸运。”家人的陪伴与媒体的关注在她看来都是一种幸运。

  在作者娓娓道来,充满细节与画面感的文字中,读者如身临其境般与作者一起,近距离目睹了一位强大的绝症患者在轮椅上指挥自己的命运驶向死亡的全过程,在那个“凉爽的夜晚”中为小岛静静送别。

  小岛去世后,作者再次拜访了陪同她去瑞士经历一切的两位姐姐惠子与贞子,与丈夫一起照顾小岛的惠子对小岛怀有着“对不起”和“感谢”的心情,独立的贞子则为妹妹的选择而感到高兴,认为“必须要这么想。因我们今后要活下去。”

  这让作者想到自己曾认为在法律出台前日本人对死亡的思考是不成熟的这一观点是错误的,面对死亡,两个姐姐如小岛一样毫不畏惧,没有转移视线,而是试图好好地去接受它。

  癌症晚期的吉田淳在数次试图自杀未果后开始寻求安乐死。与家人关系不好的他并未告知家人自己这一想法,却在身体逐渐衰弱后开始逐渐信任家人,最终他在家人陪伴下离世。

  单身母亲森保峰子(化名)独撑家庭十几年,两个孩子却令她极度失望,查出肾癌后她想到了安乐死,却在收到曾经学生们的来信与西班牙的豁达民风影响下重怀对生的勇气。

  对于安乐死,允许的几个国家都有相似的高要求——必须是难以忍受的病痛、没有痊愈的希望、能够明确地表达意愿、没有患者期望的治疗手段。

  在目睹了这些想要安乐死的日本人的经历后,关于安乐死是否是“好的死亡”,作者依然并未完全认可。在他眼中,

  如果家属没办法理解安乐死,那么即使当事人完成了理想的死亡,从结果来看,能否说是“好的死亡”也是很值得怀疑的。

  这点在他与另一位日本患者幡野广志的接触中体现得尤为明显。这位摄影师34岁时确诊了血癌,与绝大多数只为社会与他人而活的日本人不同,自幼我行我素的他认为生命属于自身个人,患者、家属和医疗从业人员有各自不同的目标,患者的目标应该优先。一度对临终镇静(一种缓和照护技术,指在临终前为缓解痛苦,数日里给患者服用最低限度的镇静药物使其失去知觉。《选择安乐死的日本人》P99)感兴趣的他,得知如果家人反对则很难实施之后,直言无法接受。

  他的言行获得了很多共鸣,但作者却有不一样意见——在作者看来,“即使对当事人来说很好,被留下的人会有什么感受才是最重要的。”

  二人的分歧核心在于,生命是谁的?是只属于本人的,还是能和被留下的家人共享的?

  留下的人不止是遗属,还有医生。即使在安乐死合法化的瑞士,为小岛执行安乐死的医生普来西柯也受到歧视,更曾因协助精神疾病患者自杀被以杀人罪起诉。

  在安乐死不合法的地方,医生们所面临的处境则更为复杂。实施安乐死势必会让医生遭受很大精神压力,作者觉得仅凭权利或者是明文规定的法律,并不能让一切事物运转下去。

  在序言中作者提到,他一直想要寻求何谓“好的死亡”这一问题的答案,上一本《安乐死现场》的采访结束后他没能找到。

  这本书中,他最终认为小岛美奈的死应该是“好的死亡”,但他心中仍有没得出答案的问题:即使安乐死让当事人从痛苦中解脱,但遗属们、医生们,这些被留下的人是否能不受痛苦地活下去?

  日本NHK电视台也关注着小岛安乐死的事件,将之拍成特别节目《她选择了安乐死》播出。

  事实上,自1990年代后期至今,安乐死一直是日本医疗界的一个禁忌线年,日本东海大学医学部附属医院曾有一位医生因患者家属要求“不忍心再看到患者痛苦的样子”而为患者注射了肌肉松弛剂致其死亡,这是日本首例由医生亲手实施的“安乐死事件”,1995年,涉事医生被判刑有期徒刑2年,缓期执行2年。在横滨地方法院的判决中公布了4个允许安乐死的必要条件:

  这是世界罕见的安乐死判决,在当时的日本乃至全球都是划时代的。在作者看来,在老龄化严重的日本,关于“人该怎么样死”的讨论肯定是不可避免的。

  然而此后日本医学界关于安乐死的讨论绝对没得到推进,其中一个原因是这个判决让一线医生们变得颓丧,另一个原因则可能是缓和照护(为哀叹没有再活下去的价值的患者减轻身体与精神上痛苦的医疗技术。医生通常从考虑药物治疗阶段开始参与,评估每个患者的个性和生存方式,并考虑治疗方案。《选择安乐死的日本人》P92-93)的进步让安乐死的必要性减弱。

  NHK播出《她选择了安乐死》后,果然在日本掀起了赞成或反对安乐死的讨论热潮,但在一位京都的ALS(肌萎缩性侧索硬化症)患者被两位网上认识的“安乐死赞成派”医生投药死亡后,好不容易有了水花的讨论在日本有了再次被封印的迹象。

  在欧美生活了很久的作者将这类“不要叫醒睡着了的孩子”这类氛围称为“日本特有”,至今仍然听不到日本人讨论死亡的声音。

  或许这并非日本特有。在2016年5月一场名为“追问生命尊严:医学的使命与关怀”的专题圆桌会上,主持人白岩松曾直言:“中国人讨论死亡的时候简直就是小学生,因为中国从来就没真正的死亡教育。”

  这线年开始,武汉大学哲学学院的段德智教授就在中国高校系统地讲授死亡话题,他是这么说的:“中国死亡哲学区别于西方死亡哲学的第一个显著特征是它之特别注重死亡的社会性和社会价值取向。”地缘紧密文化共通的东亚圈在死亡这一沉重命题上的态度惊人地相似。

  直至本书完成,关于什么是“好的死亡”,作者也尚未能给出答案。他一再强调自己“完全无意煽动允许或不允许安乐死的是非之争”,但同样,他也认为“所谓成熟的社会并不是单方面地强行要求人必须活下去的社会。”

  作者希望继续将这样的一个问题“思考下去,直至日本人能共同讨论并找到问题的答案”。

  事实上,不单单是日本,无论什么国籍、性别、阶层、职业,你我都将直面这个终极命题,正如雨果在巴尔扎克葬礼上所说的那句葬词:“死亡是伟大的平等,也是伟大的自由。”

  虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。

  对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。

  宫下洋一,1976年出生于长野县。记者。18岁只身赴美,就读西弗吉尼亚大学外语学院。毕业后,进入西班牙巴塞罗那大学研究生院,获国际学硕士学位、新闻学硕士学位。掌握法语、西班牙语、英语、葡萄牙语、加泰罗尼亚语等多门语言。以法国和西班牙为阵地,在世界各地取材。所著《寻找卵子:探访世界不育、生殖医疗现场》获小学馆非虚构文学大奖优秀奖,《安乐死现场》获讲谈社非虚构文学奖。

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